Bei meiner Arbeit in der Augenarztpraxis und der Sehbehindertenschule treffe ich immer wieder auf Menschen, die ich eine längere Zeit begleiten darf. Eine Patientin ist mir dabei besonders ans Herz gewachsen.

Janine Gökeler (19 Jahre) ist mit einer Unterentwicklung der Sehnerven geboren und hat seit Geburt eine Sehbehinderung sowie einen Nystagmus (Augenzittern), einen Strabismus (Schielen) und eine Hyperopie mit Astigmatismus (Weitsichtigkeit mit Hornhautver­krümmung).

Dies führt zu einer deutlich eingeschränkten Sehfähigkeit, fehlendem Stereosehen und einem Schielen der Augen.

Ich durfte Janine seit dem Säuglingsalter regelmäßig untersuchen und möchte Ihnen heute in einem Interview mit ihr, ihren sehr lebenswerten Lebensweg aufzeigen.

Ihr Entwicklungsweg zeigt exemplarisch welche Bedeutung frühzeitige Diagnostik, kontinuierliche Förderung und integrative Bildungsangebote haben können. Ebenso zeigt es, wie wichtig ein Austausch zwischen den verschiedenen Fachgebieten ist, um ein Kind optimal zu fördern.

Sie sind seit Geburt sehbehindert. Wann wurde dies festgestellt und wie ging es dann weiter?

Meine Sehbehinderung wurde sehr früh erkannt. Bereits im Säuglingsalter wurde ich über die Nikolauspflege Stuttgart in die Frühförderung aufgenommen. Diese kam zu uns nach Hause und mit verschiedenen Dingen wurde versucht, meinen Sehrest bestmöglich zu fördern. Für meine Eltern war das eine enorme Entlastung, da sie früh fachliche Begleitung, Beratung und konkrete Unterstützung erhalten haben.

Welche Rolle spielte die Frühförderung für Ihre weitere Entwicklung?

Rückblickend eine sehr große. Die Frühförderung hat nicht nur meine visuelle Wahrnehmung, sondern auch meine gesamte Entwicklung unterstützt – motorisch, sprachlich und emotional. Vor allem aber hat sie meine Eltern gestärkt und ihnen Sicherheit im Umgang mit meiner Behinderung gegeben. Das hat meinen weiteren Weg entscheidend geprägt. Meine Geschwister waren für mich als jüngstes Familienmitglied Vorbild und Hilfe zugleich. Ich habe mir viele Dinge bei ihnen abgeschaut und sie waren da, sobald ich Hilfe benötigte.

Sie besuchten zunächst einen Regelkindergarten. Wie funktionierte die Integration dort?

Ich war in einem Regelkindergarten in meinem Wohnort und wurde integrativ durch Fachkräfte der Nikolauspflege begleitet. Die Zusammenarbeit zwischen Kindergarten, Förderstelle und Eltern war sehr eng. Für mich bedeutete das, dass ich ganz selbstverständlich Teil der Gruppe war, mit individuellen Anpassungen, ohne ausgegrenzt zu werden. Ein Bonus war hier sicherlich auch die Tatsache, dass meine größere Schwester ebenfalls in dem Kindergarten war und ich sie als Sicherheit in meiner Nähe wusste. Dies hat sicherlich zu unserer sehr engen Beziehung unter uns Geschwistern beigetragen.

Anschließend besuchten Sie eine Sprachheilschule. Gab es dafür einen besonderen Grund?

Ja, neben der Sehbehinderung gab es sprachlichen Förderbedarf da ich unter anderem unter selektivem Mutismus gelitten habe. Auch dort wurde ich integrativ begleitet. Diese Kombination aus spezialisierter schulischer Förderung und sehbehindertenspezifischer Unterstützung war für mich sehr hilfreich. Ein großer Vorteil war auch, dass diese Schule wohnortnah war und in den Schulklassen dieser Einrichtung auch Kinder mit kognitiven und körperlichen Behinderungen waren. Da war das Verständnis von Anfang an da.

Trotz Sehbehinderung konnten Sie später eine reguläre Realschule besuchen. Was war dafür entscheidend?

Der Einsatz geeigneter Hilfsmittel, in meinem Fall ein Laptop mit Sehbehinderten-Software, Vergrößerungskamera und eine Tafel-Kamera, angepasste Lernmaterialien wie digitale Bücher, Großkopien – sowie verständnisvolle Lehrkräfte. Wichtig war auch, dass ich meine Familie, besonders meine Mama als Unterstützung für die Durchsetzung meiner Bedürfnisse an meiner Seite hatte. Ohne die kontinuierliche Begleitung und Anpassung der Rahmenbedingungen wäre dieser Weg nicht möglich gewesen. Nicht alles lief optimal, meine Inklusionsbegleitung war für mich und die Lehrkräfte keine Hilfe, es wurde mein Laptop geklaut oder einige Lehrkräfte vergaßen mir die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen, denn schließlich sieht man mir meine Sehbehinderung nicht direkt an. Ich brauchte immer mehr Zeit und Durchhaltevermögen als meine normalsehenden Mitschüler, aber mein Umfeld hat mich darin bestärkt, erst einmal diesen Weg zu gehen.

Ihren Schulabschluss machten Sie an der Betty-Hirsch-Schule in Stuttgart für Sehbehinderte und Blinde. Warum dieser Schritt?

In dieser Phase war eine spezialisierte Schule die beste Lösung. Dort standen meine Fähigkeiten im Vordergrund, nicht meine Einschränkung. Am Anfang auf der Regelschule wurde zwar vieles für mich angepasst, aber zunehmend wurde es für mich auch in der Klassengemeinschaft schwieriger. Letztendlich war dies der Punkt, an dem klar wurde, dass dieser Rahmen für mich auf Dauer nicht mehr passt. Die Betty-Hirsch-Schule hat mir fachlich wie persönlich sehr geholfen und mich gut auf den nächsten Lebensabschnitt vorbereitet.

Heute absolvieren Sie eine Ausbildung als Ergotherapeutin. Sehen Sie einen Zusammenhang zu Ihrer eigenen Lebensgeschichte?

Definitiv. Durch meine eigene Behinderung habe ich früh gelernt, mich in andere Menschen hineinzuversetzen. Empathie, Geduld und der Blick auf individuelle Ressourcen sind für mich selbstverständlich. Ich glaube, diese Erfahrungen machen mich besonders sensibel für die Bedürfnisse meiner zukünftigen Patientinnen und Patienten.

Wie ist Ihr Umfeld (Familie und Freunde) mit Ihrer Sehbehinderung umgegangen?

Wie schon gesagt waren und sind sie mir eine große Stütze. Mein Freundeskreis nimmt meine Einschränkung als Selbstverständlichkeit wahr.
Seit nun über zwei Jahren leide ich zudem an chronischen ununterbrochenen Schmerzen hinter beiden Augen. Eine Ursache oder eine Therapie zur Schmerzlinderung konnte bisher leider nicht gefunden werden.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich einen Arzt finden kann, der Erfahrung mit dieser Art Schmerzen hat und mir weiterhelfen kann. Über Ideen (Hilfe) aus der Leserschaft wäre ich dankbar. Sie dürfen sich gerne über das PädNetzS Büro melden. Ohne die Unterstützung meines Umfelds und auch Ihrer engagierten und einfühlsamen Begleitung in Ihrer Rolle als meine Orthoptistin, hätte ich schon oftmals aufgegeben.

Was möchten Sie Kinderärztinnen und Kinderärzten mit auf den Weg geben?

Frühe Diagnostik und frühe Förderung machen einen enormen Unterschied. Ebenso wichtig ist es, Eltern Mut zu machen und ihnen Perspektiven aufzuzeigen. Eine Behinderung bedeutet nicht Stillstand – mit der richtigen Unterstützung kann sich ein sehr selbstbestimmter und erfüllter Lebensweg entwickeln.